Questions
Bonjour,
Alors voilà, je suis en plein diagnostique d'une maladie génétique qui me procure des douleurs chroniques extrêmement handicapantes. J'en suis arrivé à, récemment, ne même plus savoir écrire. J'ai énormément de mal à marcher, ça fait au moins 5 ans que j'ai mal sans aucun répit. On ne peut pas soigner cette maladie, et si je l'ai on ne pourra qu'essayer de limiter les dégâts. Je n'en peux plus. En 3 semaines j'ai été 2 jours à l'école, je n'arrive plus à suivre en classe, tout le monde me prend pour une mauviette qui fait semblant pour ne pas aller en cours alors que tous les matins je supplie ma mère pour y aller tout en sachant que je n'arriverai pas à tenir toute la journée. J'ai besoin de parler à quelqu'un qui peut comprendre ce que je vis, j'ai besoin de partager tout ça..
Et surtout j'ai peur, j'ai peur que ça ne finisse jamais, peur de ne plus jamais vivre vraiment..
J'aimerais pouvoir être sûre que ça ira mieux.. au passage, j'ai 14 ans, bientôt 15.
Alors voilà, je suis en plein diagnostique d'une maladie génétique qui me procure des douleurs chroniques extrêmement handicapantes. J'en suis arrivé à, récemment, ne même plus savoir écrire. J'ai énormément de mal à marcher, ça fait au moins 5 ans que j'ai mal sans aucun répit. On ne peut pas soigner cette maladie, et si je l'ai on ne pourra qu'essayer de limiter les dégâts. Je n'en peux plus. En 3 semaines j'ai été 2 jours à l'école, je n'arrive plus à suivre en classe, tout le monde me prend pour une mauviette qui fait semblant pour ne pas aller en cours alors que tous les matins je supplie ma mère pour y aller tout en sachant que je n'arriverai pas à tenir toute la journée. J'ai besoin de parler à quelqu'un qui peut comprendre ce que je vis, j'ai besoin de partager tout ça..
Et surtout j'ai peur, j'ai peur que ça ne finisse jamais, peur de ne plus jamais vivre vraiment..
J'aimerais pouvoir être sûre que ça ira mieux.. au passage, j'ai 14 ans, bientôt 15.
Bonjour à toi et bienvenue !
Ce n’est pas facile ce que tu es en train de vivre !:-(. Tu es en attente d’un diagnostic à propos de symptômes physiques très handicapants. Tu vis avec des douleurs chroniques depuis 5 ans déjà ? C’est vraiment terrible d’imaginer ça… Tu as du mal à écrire, à marcher, à suivre le programme scolaire… Et surtout, pour le moment en tout cas, tant qu’on n’a pas encore fixé le diagnostic, tu te sens incomprise par certains. A l'école tu dis que tout le monde te prend pour une mauviette… Tout le monde vraiment ? As-tu quelques amis/es qui te comprennent ? Un adulte, un prof?
Es-tu déjà sûre du diagnostic de cette maladie, ou est-ce encore en recherche ? C’est très inconfortable d’attendre. Dès qu’on saura de quoi il s’agit, toutes sortes de traitements pour la douleur pourront peut-être être mis en place, te l’a-t-on dit ? Il y a les moyens médicaux classiques, et puis d’autres moyens, des techniques telles que l’hypnose (reconnue par la médecine), ou des traitements qui sortent de la médecine classique.
C’est normal que tu aies peur, tu es dans l’inconnu, tu ne sais pas du tout à quoi te préparer, tu ne connais personne qui a vécu encore ce que tu vis toi… C’est très insécurisant.
As-tu envie de parler ici de cette maladie génétique ? Dans l’équipe de Parolesdados, il y a des médecins qui peuvent te répondre si tu as des questions médicales.
Existe-t-il des sites ou forums pour rencontrer des gens qui vivent un peu les mêmes symptômes, douleurs chroniques que toi ?
Si tu as besoin d’en parler à quelqu’un, ce qui est une très bonne idée, tu pourrais peut-être voir un psychologue ? Parles-en à tes médecins…
Que disent tes parents de ce que tu vis pour l’instant ?
Nous sommes là pour toi en tout cas, tiens-nous au courant de ce qui se passe si tu le désires. Nous pouvons réfléchir avec toi à ce que tu pourrais dire à l’école pour être mieux comprise peut-être…
A bientôt,
L’équipe de Paroles D’ados
Ce n’est pas facile ce que tu es en train de vivre !:-(. Tu es en attente d’un diagnostic à propos de symptômes physiques très handicapants. Tu vis avec des douleurs chroniques depuis 5 ans déjà ? C’est vraiment terrible d’imaginer ça… Tu as du mal à écrire, à marcher, à suivre le programme scolaire… Et surtout, pour le moment en tout cas, tant qu’on n’a pas encore fixé le diagnostic, tu te sens incomprise par certains. A l'école tu dis que tout le monde te prend pour une mauviette… Tout le monde vraiment ? As-tu quelques amis/es qui te comprennent ? Un adulte, un prof?
Es-tu déjà sûre du diagnostic de cette maladie, ou est-ce encore en recherche ? C’est très inconfortable d’attendre. Dès qu’on saura de quoi il s’agit, toutes sortes de traitements pour la douleur pourront peut-être être mis en place, te l’a-t-on dit ? Il y a les moyens médicaux classiques, et puis d’autres moyens, des techniques telles que l’hypnose (reconnue par la médecine), ou des traitements qui sortent de la médecine classique.
C’est normal que tu aies peur, tu es dans l’inconnu, tu ne sais pas du tout à quoi te préparer, tu ne connais personne qui a vécu encore ce que tu vis toi… C’est très insécurisant.
As-tu envie de parler ici de cette maladie génétique ? Dans l’équipe de Parolesdados, il y a des médecins qui peuvent te répondre si tu as des questions médicales.
Existe-t-il des sites ou forums pour rencontrer des gens qui vivent un peu les mêmes symptômes, douleurs chroniques que toi ?
Si tu as besoin d’en parler à quelqu’un, ce qui est une très bonne idée, tu pourrais peut-être voir un psychologue ? Parles-en à tes médecins…
Que disent tes parents de ce que tu vis pour l’instant ?
Nous sommes là pour toi en tout cas, tiens-nous au courant de ce qui se passe si tu le désires. Nous pouvons réfléchir avec toi à ce que tu pourrais dire à l’école pour être mieux comprise peut-être…
A bientôt,
L’équipe de Paroles D’ados
